{"id":1614,"date":"2024-04-28T09:05:49","date_gmt":"2024-04-28T12:05:49","guid":{"rendered":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/?p=1614"},"modified":"2026-01-18T19:25:25","modified_gmt":"2026-01-18T22:25:25","slug":"enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/?p=1614","title":{"rendered":"ENFERMEDADES POCO FRECUENTES"},"content":{"rendered":"<p><strong>La C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 y dio media sanci\u00f3n al proyecto de Ley que establece modificaciones en la Ley Provincial 7965, creando este Registro en el \u00e1mbito de la Provincia, fundamental para generar informaci\u00f3n sobre la poblaci\u00f3n local con estas patolog\u00edas, que permitir\u00e1 elaborar y orientar pol\u00edticas p\u00fablicas sanitarias en la materia, mejorando el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento de estos pacientes en Salta.<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>A trav\u00e9s de la modificaci\u00f3n del art\u00edculo 2 de la Ley N\u00ba7965, mediante la cual la Provincia adhiere a la Ley Nacional N\u00ba26.689 de Promoci\u00f3n del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Fracuentes (EPF), se establece la creaci\u00f3n en el \u00e1mbito de la Autoridad de Aplicaci\u00f3n, el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la modificaci\u00f3n establece que los profesionales que realizan seguimiento y atenci\u00f3n de personas con EPF deben inscribirlas en el Registro, de acuerdo a lo establecido por la reglamentaci\u00f3n. A su vez, el Registro Provincial deber\u00e1 articular acciones con el Registro Nacional previsto en el inc. g del art\u00edculo 3\u00ba de la Ley Nacional N\u00ba26.689.<\/p>\n<p>El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) forma parte del Sistema Integrado de Informaci\u00f3n Sanitario Argentino (SISA) con el resguardo de protecci\u00f3n de confidencialidad de datos personales.<\/p>\n<p>Al respecto, el diputado Patricio Pe\u00f1alba, autor de la iniciativa, explic\u00f3 que las enfermedades pocos frecuentes, \u201cson enfermedades que tienen una prevalencia muy baja en la poblaci\u00f3n, pero tenemos que entender que hay m\u00e1s de seis mil enfermedades en esta patolog\u00eda pocos frecuentes\u201d.<\/p>\n<p>\u201c3 millones de personas sufren algunas de estas patolog\u00edas en Argentina, y muchas se dan en ni\u00f1os en su mayor\u00eda. Lo que hay que entender es que estas patolog\u00edas son cr\u00f3nicas, de muy dif\u00edcil diagn\u00f3stico, progresivas\u201d, precis\u00f3 el diputado Pe\u00f1alba.<\/p>\n<p>En tanto, el diputado se\u00f1al\u00f3 que el Registro Nacional se nutre de los datos recabados por las Provincias, por lo que ponder\u00f3 la importancia de este proyecto para Salta.<\/p>\n<p>\u201cConsideramos importante que nuestra provincia no solo haya adherido a la Ley Nacional 26.689, sino que deba elaborar su propio Registro de Personas con EPF con el objetivo de poder tomar medidas adecuadas en Salud P\u00fablica\u201d, remarc\u00f3 el diputado.<\/p>\n<p>El proyecto fue aprobado por unanimidad y pas\u00f3 al Senado en Revisi\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 y dio media sanci\u00f3n al proyecto de Ley que establece modificaciones en la Ley Provincial 7965, creando este Registro en el \u00e1mbito de la Provincia, fundamental para generar informaci\u00f3n sobre la poblaci\u00f3n local con estas patolog\u00edas, que permitir\u00e1 elaborar y orientar pol\u00edticas p\u00fablicas sanitarias en la materia, mejorando el acceso [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1615,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[40,872],"class_list":["post-1614","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notas","tag-camara-de-diputados-de-salta","tag-victor-sacca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1614","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1614"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1614\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1616,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1614\/revisions\/1616"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1615"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1614"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1614"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/muycritico.com.ar\/web\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1614"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}